המחלות השקטות הבנת ההשפעה הבלתי נראית

המכונות מחלות שקטות כגון ליקויים מולדים של מערכת החיסון (EII) מציבות אתגר כפול
לא רק בשל המורכבות הביולוגית אלא גם משום שהתסמינים שלהן לעיתים קרובות אינם מזוהים גם כאשר הם גורמים להשפעה עמוקה על חייהם של מטופלים ובני משפחותיהם

מעבר לתסמינים ההשפעה החברתית והרגשית

מטופלים רבים חווים מעגל מתמשך של פגישות רפואיות בדיקות שאינן חד־משמעיות ואבחונים מאוחרים מה שיוצר תסכול ושחיקה רגשית
היעדר הנראות של המחלה בחברה ואף בתוך מערכת הבריאות עצמה מגביר את הסיכון לבידוד חברתי ולחרדה כרונית

כיצד הרפואה מתקדמת בהתמודדות עם מחלות שקטות

התקדמות עדכנית בגנטיקה ובאימונולוגיה מאפשרת לזהות מוטציות ספציפיות הגורמות ל־EII
בדיקות גנטיות ופאנלים של אימונופנוטיפיזציה מסייעים כבר כיום לחזות סיבוכים לפני שהם הופכים לחמורים
ידע זה מאפשר התערבויות מהירות מותאמות אישית ויעילות יותר

הצורך בתמיכה רב־תחומית

בהתמודדות עם מחלות שקטות אבחון לבדו אינו מספיק
ליווי כולל כולל

• קליני־אימונולוגי מעקב מתמשך אחר מדדים חיסוניים ומניעת זיהומים

• פסיכולוגי תמיכה בהתמודדות עם חרדה פחד מסיבוכים והשפעה על שגרת המשפחה

• פיזיותרפי ותפקודי אסטרטגיות לשמירה על איכות חיים כוח וניידות

• סיוע משפטי וחברתי הבטחת גישה לתרופות ייעודיות טיפולים ומימוש זכויות המטופל

מדוע חשוב לדבר על מחלות שקטות

הכרה במצבים אלו מאפשרת זיהוי מוקדם הפחתת סיבוכים ושינוי חוויית המטופל
במקביל חינוך החברה מגביר אמפתיה ומחזק רשתות תמיכה ומבהיר כי בריאות אינה רק היעדר תסמינים גלויים אלא רווחה כוללת

פרו־רארוס תמיכה שמשנה את הדרך

התמודדות עם מחלה שקטה עלולה להיות בודדה ומאתגרת אך איש ואישה אינם צריכים לעבור זאת לבד
בפרו־רארוס אנו מחברים מטופלים ובני משפחותיהם לרשת של אנשי מקצוע מוסמכים המעניקים תמיכה קלינית רגשית פיזיותרפית ומשפטית ומבטיחים ליווי כולל ומותאם אישית

מעבר למידע אנו מציעים אוזן קשבת הכוונה מעשית ודרכים לשיפור איכות החיים והופכים את השפעת המחלה למסע בטוח יותר ומלא תקווה

אם אתם מטופלים או בני משפחה הזקוקים לתמיכה או מעוניינים להכיר טוב יותר כיצד נוכל לסייע מוזמנים ליצור קשר ולשוחח עם הצוות שלנו